Livro revisita drama de crianças com microcefalia 6 anos depois

Um vírus com efeitos desconhecidos, informações falsas, temor com o dia seguinte… o cenário assemelha-se aos dias de pandemia que vivemos desde o ano passado, mas o Brasil passou por uma situação de extremas dificuldades durante o verão de 2015/2016. O País sofreu uma das maiores emergências de saúde pública da história, a epidemia do Zika Vírus.

A doença teve efeito devastador com a descoberta que mulheres contaminadas do o vírus estariam gerando crianças com microcefalia. Essa história foi revista por um grupo de três pesquisadoras da Universidade de Brasília, com a produção do estudo “Micro-histórias para pensar macropolíticas”, escrito pelas pesquisadoras de ciências sociais da Universidade de Brasília (UnB), Thais Valim, doutora pela UFRN, Bárbara Marciano, professora e mestre em antropologia pela UnB, e  Raquel Lustosa, habilitada em antropologia pela UnB. A pesquisa se transformou em livro, que é publicado nesta semana.  As pesquisadoras divulgam o link para que mais pessoas compreendam o que o país viveu naquele momento, as dificuldades da gestão pública e os ensinamentos do período revisitados seis anos depois.

Leia neste link o livro na íntegra

 

O livro tem como principal objetivo abrir novos canais de comunicação e dar voz a essas mães. “O nome deveria ajudar a identificar tanto o objetivo do blog quanto o seu tema central. Depois de algumas tentativas, chegamos a micro-histórias. O prefixo micro se referia tanto ao formato (textos curtos) quanto ao adjetivo utilizado pelas famílias que conhecemos no Recife para se referirem à microcefalia.” (Citação do livro pág. 14).

Impactos


O vírus teve maior impacto no Nordeste, nos estados de Bahia, Pernambuco e Rio Grande do Norte, onde uma porcentagem maior da população é pobre e as condições climáticas são mais favoráveis à propagação de vírus transmitidos por mosquitos do que no Sul, mais rico e menos tropical. Segundo o Ministério da Saúde, no ano de 2016, a região Nordeste teve 75.762 casos da doença.

 

(Foto: Raquel Lustosa da Costa Alves, 2017/Artigo: Um dia com Josi: uma fotoetnografia do cuidado e do cansaço)

Síndrome do Zika Vírus

Dessa epidemia, surgiu a Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCVZ). Essa síndrome é o conjunto de sintomas, provocados pelo vírus, que se manifestam nos recém nascidos de mães infectadas.

Segundo a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, além da microcefalia congênita, uma série de manifestações, incluindo desproporção craniofacial, espasticidade, convulsões, irritabilidade, disfunção do tronco encefálico, como problemas de deglutição, contraturas de membros, anormalidades auditivas e oculares, e anomalias cerebrais detectadas por neuroimagem têm sido relatadas entre neonatos que foram expostos ao vírus Zika durante a gestação.

Resultante dessa síndrome, e consequentemente desse vírus, nasceu um grande número de crianças com microcefalia, principalmente na região metropolitana de Recife. 

As mães 

(Foto: Raquel Lustosa da Costa Alves, 2017/Artigo: Um dia com Josi: uma fotoetnografia do cuidado e do cansaço)
(Capa do livro “Micro-histórias para pensar macropolíticas)

Por ter sido extremamente afetado pelo vírus, foi na capital do estado de Pernambuco e em seus arredores que surgiram as denominadas mães de micro (termo utilizado pelas famílias para se referirem às mães de crianças com microcefalia). A

Bárbara Marciano explica que a pesquisa foi realizada em Recife para conhecer a rotina dessas mães, e que, o primeiro contato de pesquisa foi um blog de apoio às famílias.  “A gente acompanhou essas mulheres e crianças em todos os seus itinerários terapêuticos e compreendemos com elas os desafios mobilidade que elas enfrentavam na cidade daqui sobre maternidade e também principalmente o acesso às políticas públicas”, afirma. 

(Foto: Raquel Lustosa da Costa Alves, 2017/Artigo: Um dia com Josi: uma fotoetnografia do cuidado e do cansaço)

Gisele – Se você não falar pelo seu filho, quem vai falar? A gente precisa conseguir as coisas pra eles, não pode ser tímida. (citação do livro página 190).

O diálogo exposto nos ajuda a refletir sobre a maternidade militante que se apresenta, na maioria das vezes, como uma opção importante quando se precisa conquistar a atenção das autoridades” (citação do livro página 6). Bárbara diz que esse termo “maternidade militante” vem da luta das mães dessas crianças, que estão sempre buscando o melhor para seus filhos, seja uma fralda, uma consulta,um médico, entre outras tantas necessidades. “A militância também demarca um cansaço sobre essas mulheres, as empoderar , traz toda uma rede de mulheres de apoio, mas ao mesmo tempo é algo que demanda tempo pra caramba, energia e gera conflito”, afirma Thais. 

Raquel relata que as mães começaram a se especializar em temas como: onde estavam disponíveis certos remédios, e as terapias que melhor funcionam. Assim, elas começaram a entender o vírus mais de perto, onde elas precisavam muitas vezes ser psicólogas, médica e gestora. “pensando em mobilidade, elas ganharam uma especialização nesse caminho tão difícil para encontrar políticas públicas e por outro lado ficavam sobrecarregadas”, conta. 

Ao perguntar sobre a figura paterna, Bárbara diz que o cuidado feminino é atribuído socialmente, e que infelizmente o abandono paterno é uma realidade, e mesmo as famílias que possuem a figura paterna, ela está em segundo plano. “Muitas dessas mulheres também são chefes de família, que nutrem a casa e são realmente elas que estão ali que tem que dar conta né de crianças assim e são elas que circulam pela cidade de consultório em consultório de terapia em terapia”, diz. 

Confira abaixo trecho de entrevista 

 

Notícias falsas

Com o surgimento desta síndrome, a mídia e a sociedade médica buscaram desesperadamente as famílias com crianças de micro. Thais conta que por mais que o papel da mídia seja extremamente importante para as denúncias, elas também ouviram relatos de negligência e atitudes consideradas antiéticas por parte da mídia. “Uma reportagem que ‘botou’ a mãe como uma mãe que tinha sido abandonada pelo pai só que na verdade isso não tinha acontecido, o pai tava pagando pensão e isso gerou um conflito entre os dois”, diz a pesquisadora.

Além de histórias falsas e sensacionalistas, as mulheres relatam o desconforto de ter que responder tantas perguntas indiscretas, e olhares preconceituosos sobre seus filhos. Raquel traz também pontos positivos, ao afirmar que, por essas mães terem um contato muito cedo com os jornalistas, elas conseguem acioná-los como uma ferramenta para ter visibilidade, se por exemplo, faltar medicamentos.

 

Persuasão

 

No livro, as pesquisadoras também chamaram atenção para o fato de que a mídia tem o poder de comunicar narrativas de modo persuasivo. “Casos como o de Ana reafirmam que os veículos de comunicação devem se redirecionar para a construção de matérias responsáveis, buscando sempre o respeito às opiniões compartilhadas pelos entrevistados e a inclusão das pessoas com deficiência, comumente marginalizadas pela população e pelo Estado”( Citação do livro página 129). 

Durante a leitura do livro, vemos ainda o grande assédio médico para com essas mulheres. Uma das mães relatou que participar das pesquisas poderia trazer grande vantagem para seus filhos. Além da promessa de “resultados”, essas mães perceberam que essas “pesquisas” eram também oportunidades de terem acesso também a serviços de saúde para seus filhos. Ao participar desses estudos, as crianças receberam consultas, opiniões médicas, amostras grátis de medicamentos, fraldas e leite em pó.  

Entretanto, muitos desses médicos e pesquisadores esqueceram que estavam lidando com pessoas reais. Enquanto as mães estão em busca de uma melhor qualidade de vida para seus filhos através desses estudos, os médicos estão pensando em outro tipo de “ciência”, o que leva a um grande conflito. Ao pensarem somente na parte científica das pesquisas, esses estudiosos se esquecem da

humanidade da situação, e passam a ver as crianças como um objeto de estudo, não um ser humano. Em um trecho do livro, uma das mães relata: “Eu vi uma criança que morreu. Morreu assim, lá mesmo. Eles rapidinho embrulharam a criança num pano assim, bem embrulhadinha. Fizeram a mãe assinar um papel e levaram a criança para o estudo. Ela não pôde nem enterrar o próprio filho nem nada” (Citação do livro página 146). 

Confira trecho de entrevista sobre os medicamentos 

 

Violência e preconceito

Ao longo das micro-histórias do livros, são trazidos relatos de violência obstétrica contra as mães de micro. Em um dos relatos temos a história de Carla, mãe de uma criança com microcefalia, e ela conta que ouviu que estava louca por não querer abortar seu filho, já que ele não iria sequer nascer, e se nascesse, morreria em questão de horas.


“Carla ainda ouve as mesmas coisas dos médicos que receitam os medicamentos e terapias para Caio: que a expectativa é nenhuma, que os tratamentos são meras formalidades paliativas e que não esperavam sequer que ele tivesse nascido e continuasse vivo até hoje” (citação do livro página 107).

 

Marcela, outra mãe  contou que acredita que os médicos não dão esperança de um futuro para as crianças. Thais afirma que as histórias de violência obstétrica surgiam em conversas do dia a dia entre as pesquisadoras e as mães, que não era algo que elas falavam coletivamente.

Entretanto, mesmo com o acúmulo de histórias de abusos, as mães precisavam da medicina para a sobrevivência de seus filhos, e por isso, elas aprenderam a negociar com os médicos. “Elas aprenderam a negociar com esses médicos, e eles passaram a respeitar essas mulheres e o conhecimento delas porque eles sabiam que elas entendiam muito dessa síndrome, às vezes mais do que os médicos, mesmo que eles não admitissem”, explicou Thais. A pesquisadora ainda afirma que os médicos e as mães têm concepções diferentes do que é deficiência, já que durante sua formação, ele têm contato com um modelo médico de deficiência, que muitas vezes exclui alguns tipos de deficiência. 

E além da violência sofrida, muitas mães relatam sobre o preconceito que elas e seus filhos sofrem. Em uma das histórias, lemos o relato de uma mãe que contou que já ouviu coisas como “Seu filho é um ET.”, e um motorista de ônibus já chamou a criança de monstro. A mãe afirma que convive com olhares maldosos e com pessoas curiosas, já tendo sido questionada se seu filho tinha nascido com essa doença. “Incomodada, Yasmim nos ensina: “gente, não é doença. Meu filho não tem uma doença. Doença é assim quando pega de uma pessoa para a outra. Meu filho não tem isso. Ele não pegou de ninguém. Doença é uma coisa, deficiência é outra” (citação do livro página 120). 

Segundo Raquel, o capacitismo, discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência, é  como o racismo, como o machismo. Uma palvra que está falando sobre discriminação que as pessoas com defiência sofrem, já que vivemos em uma sociedade produtivista e capitalista, onde uma pessoa “normal” deve ser capaz de tudo, de se autosustentar e de nos cuidar. 

Em outra parte do livro, temos o relato de uma mulher que afirma que o preconceito em relação à deficiência dessas crianças também está presente no âmbito familiar, entretanto, de forma mais “sutil” ou velada. Essa mãe ainda conta que mesmo morando ao lado da mãe, não recebe ajuda de ninguém da família para cuidar de seu filho, e diz que acha que sua mãe tem repulsa de seu filho. 

As pesquisadoras explicam que existem formas de combater o capacitismo. “Eu acho que uma das respostas é não reduzir a pessoa com deficiência a sua deficiência como o modelo biomédico faz, ah o corpo com lesão tem que ser corrigido, é uma pessoa  com especificidade, em um mundo com barreiras, às vezes corpórea as vezes cognitiva que a gente tem diversidade de formas de habitar o mundo” relatou Raquel. Outra forma de combate seria politizar essa palavra, da mesma forma que existem propagandas e campanhas contra o racismo, deveriam existir para o capacitismo. A pesquisadora ainda explica: “Reduzir a humanidade dessa pessoa, uma forma de combater seria não reduzindo a pessoa a deficiência dela,mas isso precisa de mais representatividade, mais disciplina sobre o que é deficiência”.  

Depois do livro  – Confira trecho de entrevista

 

A pandemia 

A pandemia do Covid-19 afetou a vida de toda a população mundial, escolas e comércio fechados, aumento do desemprego, hospitais cheios… Entretanto para as mães de micro, a situação foi bem pior. No começo da pandemia, com o fechamento de tudo, as crianças tiveram uma regressão, já que antes estavam socializando, em ambiente escola, ambiente de creche, estavam se desenvolvendo na terapia, e com a interrupção do tratamento, a ausência de medicamentos e com a ausência de receitas, essas crianças regrediram em seus tratamentos. 

De acordo com Raquel, o isolamento social não existe para essas famílias, porque as mães precisam percorrer vários lugares da cidade para conseguir cuidar de seus filhos.
“A pandemia não nos parou” (citação do livro página 230), explicou uma das mães do livro sobre a decisão de voltar a levar a filha para as terapias presenciais, que estavam sendo retomadas depois de meses paralisadas. Tinha medo, muito medo. “Era uma decisão difícil, ficar em casa e sofrer com a SCVZ; sair de casa e arriscar-se com a COVID-19” (citação do livro página 231). 

“O livro também mostra que a epidemia não acabou e as consequências ainda estão vivíssimas nessas famílias e tem consequências devastadoras”, explicou a pesquisadora. 

(Foto: Raquel Lustosa da Costa Alves, 2017/Artigo: Um dia com Josi: uma fotoetnografia do cuidado e do cansaço)

Por: Fernanda Bittar, Isabela Amaral e Maria Luiza Oliveira de Castro
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira

Post Author: Agencia de Noticias Uniceub

Professores e estudantes do curso de jornalismo construindo um projeto de extensão para promover práticas e repensar rotinas de produção